負けるもんか! Emiの聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺の記録

聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺を患い、肋間神経痛・頻脈もある私の備忘録。

発達障害を持った長男のこと・その4

2019.10.10

 

そろそろコタツを出したいな〜と思っていた矢先、昨日から連休の長男がリビングに掃除機をかけようとしていたので、こたつの掛け敷布団1組と敷いてあった夏用ラグマットに掃除機をかけてと頼むと、布団専用の掃除機を持ってきてかけてくれて、

 

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タツを出すのも手伝ってくれた。

 

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その直後、寝室から出てきたおばあちゃんがコタツを出しているのを見て、

 

『ありがとう。昔は出来たのに、おばあちゃんはもう役立たずだからね〜』と言うと、

 

『そんなことないよ』と言ってくれたり、なかなか治らないおばあちゃんの体の痒みのことを聞いてくれたりした。

 

少し母が風邪気味だったのでそのことも話すと真剣に聞いてくれた。

 

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夜、

 

『これ使う?』

 

長男の部屋にあった本棚が不要になったらしい。

 

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私の仕事場の工房で使いたい旨を話すと一緒に運んで設置してくれたり、棚板のみ使いたい場所もあったのでそれを話すと、ネジで止めるタイプの棚板を外してくれた。

 

設置のため長男が2階まで来ると、くうたんが狂ったように長男のことをベロベロベロベロ舐め回した 笑

 


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夫とも近々しゃぶしゃぶを食べに行く約束をしていた。

 

その時に長男が話してくれたのは、発達障害がわかったことで処方される薬が変わり、頭の中が落ち着き自殺願望も無くなり、生きやすくなったと言っていたのを聞いて一安心した。

 

※常に頭の中が多動で興味が次々に移ってしまったりいろんな事を考え続けてしまうため、リラックスできずとても疲れてしまうようです。

 

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これでこの4日間に起きた話は終わりです。

このブログは手帳を元に時系列で書いているので、こんな事があったんだな〜と思い出したりします。

 

長男はADHD自閉スペクトラム症ASDアスペルガー症候群)があり、私もまだまだ勉強不足なのでどちらにどの症状が出るか、頭の中で整理しきれていませんが、この4日間の事をお読みいただけると、次男の自転車を破壊するような行動を起こしたと思ったら、家族に優しく思いやりのある言動もあったり、とても穏やかだったり、日々異なります。

 

 

発達障害はまだまだ世間に浸透していないので、誤解を受けたり、良くないレッテルを貼られたり、自信を持てなかったり、とても生きづらさを抱えながら発達障害者の方々が生活しているのが現状です。

 

見た目も定型発達者と変わらない事が多いので尚更です。

 

現に我が家でも家族全員が理解してくれている段階までいっていません。

 

でも、皆が心地よく暮らすために必要なノウハウをまず私が身につけて、根気よく家族にわかってもらおうと思います。

 

耳の遠い母にゆっくり話しかけるように、家族や社会が生まれつきや病気や怪我で障害を持っている人たちに優しいものに変わっていく事を願ってやみません。

 

長男とのことはまだまだ色々あるので、改めて書いていきたいと思っています。

 

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最後までお読みいただきありがとうございました。

発達障害を持った長男のこと・その3

2019.10.9

 

朝、近所の河川敷やごみ収集所などをまわり、壊れた次男の自転車を探した。

 

全く影も形もなく、長男はどこへ運んだのやら…

 

その後、長男に聞かれないよう母を近所の土手まで連れ出し、昨夜のことを告げた。

 

母はとても驚いていた。

 

『夜中2時半頃に洗濯が終わった後、長男が私の肩を叩いて〝せっかく洗濯終わったのに悪いんだけど、俺、今からお風呂入るからバスタオルとかの洗濯出ちゃうよ〟』

 

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と言ってくれたらしく、私自身もその変わりように驚いた。

 

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※なぜ、こんな時間に洗濯をしていたかと言うと、父が亡くなり、高齢の母にと住むため今の家を購入し皆で暮らし始めた後、どんどん寝る時間が早くなり、就寝は夕方なので必然的に起床時間も早くなり、深夜に起きて家事を始める。

 

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あの後、色々調べると、

 

・暴れている時は手がつけられず何を言っても何をやっても無駄なので、落ち着くのを待つのが良い。

そうすると短時間でおさまる。

 

と書かれていたが、全くその通りだった。

 

そして、私がこれらを調べている夜中、長男の部屋でガタガタ物音がして気がかりだったが、どうやら古本を売ろうと思い、その引き取りの準備をしていたらしく、朝玄関に二箱段ボールが置いてあった。

 

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これは、一昨日(10/7)に長男が言っていた整った環境作りをしていたと言うことなので、長男なりに色々と進めているのだな〜と思った。

 

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ただ、やはり理解が難しい部分は、例えば私自身が憤慨して長男と同じ行動を取ってしまったとしたら、ほんの数時間の間に本の整理やおばあちゃんに優しい言葉掛けができるかな〜ということ。

 

相手のことでイライラして引きずってしまいそう。

 

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そして、仕事が休みだった長男が起きて来たので『おはよう』と声をかけるといつも通り返事はなくアスペルガー特有のムッとした表情だった。

 

でも、これも調べたらそのように書いてあったのを見つけた。

 

不機嫌ではないけど不機嫌そうな顔や受け答えをするので誤解されることが多いみたいだ。

 

 

 

夕食の支度をしていると、〝髪をとかしても痛くない馬毛ブラシ〟と言うものを持ってきて、

 

『これ、おばあちゃん使うかな?』

 

『今、外で花と野菜に水やりしているから聞いてくるね』

 

いらないと言われたので私が使ってみたいと言うと

 

『いいよ』

 

と言い、ヘアオイル数本も使わないからとくれたので夜一緒に使ってみたら、驚くほど髪がツルツル〜♫

 

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今日一日の長男は昨夜とは別人のように穏やかだった…

 

 

その4につづく…

 

最後までお読みいただきありがとうございました。

 

 

発達障害を持った長男のこと・その2

2019.10.8

 

 

夜ドラマを観ていると、玄関ドアの開閉音が2回した。

 

いつもより少し帰りが遅かった長男が帰ってきて、すぐ出かけたようだ。

 

〝友達に会いに行ったか、コンビニにでも行ったのかな?〟

 

と思いながらまたドラマの続きを観ていた。

 

22時のドラマが終わりニュースを観ていたのだが、さっきから外で気になる音がずっと続いていたので確認しに行くと…

 

我が家の玄関前で長男が次男の自転車を破壊していた‼️

 

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すぐに止めに入ったが振り払われ、何度も何度も自転車を地面に叩きつけ、踏みつけ、ボロボロになった自転車をどこかへ捨てに行ってしまった。

 

この自転車は次男が手作りしたもので、一生懸命作っていたその時の光景が脳裏に焼き付いていてとても切なかった。

 

〝せめてこれだけでもいいから集めて引き出しの奥にしまっておこう〟

 

と、散乱していた自転車のベルや割れた反射板などをひとつひとつ拾い集め袋に入れて部屋へ持って行った。

 

しばらくすると長男が帰ってきて、私が集めたものを出すよう言われた。そして、

 

『あいつ、正月に帰ってくんの?』

 

『まだ10月だからわからない』

 

『もし帰ってきたらぶっ殺すって言っといて❗️』

 

『何かあったの?』

 

『そう言うことだから』

 

その後、次男にLINEを送り事情を告げた。

間もなく返信がきたが接触はしていないようだ。

 

自転車代は私が弁償すると次男に言うと、

 

『そうやって長男を甘やかすな。本人に払わせて!』

 

と言われたが、決して甘やかしている訳ではない。

それに、弁償の話などできる状態ではない。

 

前に次男から、何度も物を壊されたり、服を破かれたりしてきた話をされたことがあった。

 

その時、長男が発達障害だとは知らなかったのもあって、そこまで長男を怒らせる事をしたのではないかと次男に言ったことがある。

 

揉め事が全くなかったとは言えないが、だからといって人のものを壊すのは別問題だと言われた。

 

でも、100%次男の言っている事を信じてあげられず、次男にも非があると思ってきたが、今回の事で物を壊されたのは本当だったのだと思った。

 

何度もされて辛かったね、次男。

信じてあげられなくてごめんね。

 

正直、とてもショックだった。

 

一体2人の間に何があったのか?

 

昨日長男と話したばかりで、母も私も長男が普通に落ち着いて話しているのを見て安心していたのに何故?

 

発達障害がわかり、調べていく上でわかった感情のコントロールができないと言うことが、きっと今回のことにつながっていると思う。

 

感情のコントロールは、トレーニングなどで発達障害者でも出来る様になるのか?

 

まずは発達障害について、家族が理解しなければ。

 

お願い…次男…

今までされてきたことは、発達障害が原因していると言う事をわかって…

 

いずれにしても、2人を母として守らなければ…

でも、どうやって…

 

絶対見つけ出して見せる‼️

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後日談としてわかったこと。

 

この数日後、長男・次男・私3人のグループLINEから、自転車を破壊した前日に長男が次男を退会させているのを見つけた。

 

恐らく、次男が4月に一人暮らしを始めてから何度か長男はLINEを送っていたのだと思う。

 

でも、一向に既読にならず、返信もなく、無視されていることに傷ついていたのでは?

 

そして、正月に帰ってくるのか?と送ったLINEも既読にならず無視されたため、怒りが爆発したのだと思う。

 

そうだったとしたら、怒った長男の気持ちも、嫌な事をされ続けて長男を受け入れられなくなった次男の気持ちも両方わかる。

 

とにかく今は、色々調べよう。

そして、良い手立てを見つけよう。

 

 

その3につづく…

 

 

最後までお読みいただきありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

発達障害を持った長男のこと・その1

2019.10.7〜2019.10.10(時系列で書いています)

 

約1ヶ月空いてしまいました…

 

遅ればせながら、

あけましておめでとうございます。

私のブログを読んでくださっている皆様、今年もよろしくお願いいたします。

 

今回のブログは、書くかどうか前回からずっと悩んできた内容なのですが、どなたかの参考になればと思い書くことにしました。

 

10/7〜10/10までの四日間にあった出来事を4回に分けて書いていきたいと思います。

 

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今年の5月。やっと長男の謎が解けた。

 

例えば、

・どんなに良いと言われている枕やマットで寝ても快眠できなかったり、

 

・寝起きがとても悪かったり、

 

・全く疲れが取れなかったり、

 

・不機嫌そうな顔をしていたり、

 

・感情のコントロールができなかったり、

 

など、本人がとてもしんどそうだし、周りもしんどい時があった。

 

その正体は発達障害だった。

(長男はADHDアスペルガーと診断を受けた)

 

発達障害についての詳細は後日書く予定です。

 

今日は10/7のお話です。

 

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10/7

近頃は職場にいると落ち着かないらしく、自宅から自転車で10分位なのもあり、休憩時間は帰ってくるようになった。今日もそうだった。

 

その時、少し発達障害について話した。

 

【長男から】

長男も自分で色々調べ、

 

ADHDはストレスのない環境作りが大切

 

ということがわかった。症状も良くなるようなので、今、部屋の模様替えをしているらしい。

 

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【私から】

私も調べていて、見つけたもの。

 

抽象的な表現が伝わらない

 

今まで普通に言っていたことが長男に伝わっているのかどうかの疑問が湧いたので聞いた。

 

例えば、

 

〝梨、冷蔵庫〟

 

定型発達者には、〝梨が冷蔵庫に入っている〟とか、〝梨が冷蔵庫に入っているから食べてね〟など、その場の状況で意味が伝わると思うが、長男はどうなのか?

 

長男からの返事は、

 

『他人に言われてもわからないかもしれない。梨を冷蔵庫に入れてって意味かもしれないじゃん?』

 

でも、私が言ってることはほとんどわかるらしい。

 

 

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でも、時と場合にもよると思う。

そう言えば長男が小さい頃に、

 

『あれ取って』とか、

『これやっといて』とか、

『それ食べていいよ』

 

などと言っても伝わらないことがあったな〜と思い出した。次男にはすぐ伝わったけど…

 

発達障害のせいだったんだね。

そのせいで、なかなか伝わらないことに私がイライラして、喧嘩になったり理不尽な怒り方をしてしまった事が沢山ある。

 

本当にごめんね。

 

でも、話せて良かった。おばあちゃんと一緒に協力するね。

 

その1はここまでです。その2につづく…

 

最後までお読みいただきありがとうございました

 

 

顔面神経麻痺のその後

2019.10.8

 

10年ほど前に腫瘍が発見されてすぐに、サイバーナイフ治療を受け、一時的に顔面痙攣が数ヶ月続いたりはしたが、それ以降、ここ数年変わった事はなかった。

 

が、その間にも治療の効果で小さくなっていった脳腫瘍が形を変え、三叉神経に食い込み2015年秋から痛みがではじめた。

 

今まで経験したことのない激痛。三叉神経痛

その治療として外科手術を勧められたが、その頃は母子家庭だったので仕事を休むという選択肢はなく、テグレトールいうてんかん用の薬で痛みを抑える治療を選択。

 

約半年ほど効き目があったが、また痛みが始まりその恐怖で仕事も行けなくなってしまって、2016年7月に聴神経腫瘍摘出手術をした際に顔面神経麻痺になってしまった。この時には母や夫も一緒に暮らしはじめていた。

 

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私の顔面神経麻痺は重度だったため、どこまで治るか未知数。なので、必死に検索してハリ治療が良いと言うことに辿り着いた。

 

効果はないと言う方もいるが、元の顔に少しでも近づけるために良いと言われている事はやるしかない。

 

ブログをアップしていて重度の顔面神経麻痺を私より何年か前に患った方も、〝ハリ治療をしておけばよかった。数年経過してもほとんど顔が動かない〟と言っているのをハリ治療を始めた後に見つけたので、やっぱり効果あるのかな?

 

私の場合は、だいぶ良くなったから。

 

ちょっと前置きが長くなりましたが、麻痺してから約3年3ヶ月たった今、なりたての頃と比べるとどんな状態なのかというと、

 

できるようになった事

 

《額》

・眉間にシワをよせられる

《眉》

・日によって違うが元の高さに戻りつつある

《目》

・瞬きができる

・目を閉じて眠れる

《頬》

・頬が少し動くようになりぶくぶくうがいができる

・食べている時、頬の内側を噛まなくなった

《口》

・水分をこぼさず飲める

・舌の痺れが半分ほど減った

・歯茎の痺れがほとんどなくなった

《顎》

・下顎に完璧ではないが梅干しが作れる

 

 

あまり変わらない事

 

《額》

・シワがよせられない

《眉》

・眉を上げられない

《目》

・涙が流れない

《鼻》

・イーっとしてもシワがよらない

・鼻をピクピクできない

・鼻水が出ない

《頬》

・膨らませられない

《口》

・沢山の水分を含みすぎるとこぼれる

・上唇が動かないので口を尖らせられない

・広角があまり上がらないので笑うと変

 

 

と言った感じ。

 

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で、脳腫瘍摘出手術の後遺症で顔面神経麻痺になったのだが、この麻痺による後遺症というのが更にあって、目と口など違うところの神経がつながってしまう(重度に多い)ことによって出てくるものがある。私も目と口の神経がつながってしまったため、

 

変な感じになってしまった事

 

・目を閉じたり瞬きをすると頬と口角が動く

・喋る、食べる、あくびなど口を動かしたり開けたりすると少し目が閉じてしまう

 

また、瞬きができるようになったと書いたが自然な瞬きだと完全に目が閉じないので、少しギュッと閉じる感じで瞬きをする癖がついた。

 

それと、ここ数週間前から起床時に左目の瞬きがスムーズじゃない時があったり、視界も少しぼやけている。

 

大体、前日の夜から症状が出始め、目の乾きによって目やにが目に張り付くため、アイボンで目の洗浄をすると一時的に良くなる。

 

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こういった症状は、恐らく空気が乾燥してきたことと台風の強風による目の乾きが原因と考えられる。

 

麻痺後数ヶ月、目が完全に閉じない時期に目薬のさしすぎでしんどい目にあったので、それ以来絶対に目薬は使わない。

 

だから、今回も自然と良くなるのを待とう。

 

 

 

最後までお読みいただきありがとうございました。

 

 

 

ビックリくうたん

2019.10.4〜2019.10.6

 

10/4

開けていた窓から入ってきた台風の強風で、窓辺に立てかけてあった折りたたみ式犬用の階段が倒れた。

 

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ビックリしたくうたん。

部屋に置いてある筋トレマシーンの細い隙間で震えてた。

 

ひとりになるのも怖かったらしく、私が工房で仕事中はずっと私が座っている椅子の下にいたし、夕方の散歩に行く頃までビクビクしてた。

 

こんな時思うのは、人間の子なら言葉で何が倒れたのか説明してあげられるけど、くうたんにはそれが出来ないという事。

 

だから、階段を倒れない場所に移動して同じ事が起こらないようにする工夫をしたり、防げないものは慣れてもらうようにしている。

 

例えば、毎日使うドライヤー。

初めのうちは音や風を怖がっていたが、怖いものじゃないという認識が出来ると段々慣れてきて大丈夫になる。

 

人間と一緒に暮らしていくのは、動物の世界にはないものを知っていくという事なので、できる限りいろんな経験を通して快適な暮らしができるようにしていかなきゃね。

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先日、テレビ通販で母が注文した集音器が届いた。

 

補聴器との違いは、両耳ではなく片耳の装着で良いということかな。

 

でもこれ、凄すぎる‼️

いつもより小さい声(普通の声)で話しても聞こえるし、テレビの音量も昔と同じ音量で聞こえてる。

 

もう、大声で話さなくてもいいんだ〜。

凄く楽〜。

 

久々にスムーズな会話ができて嬉しかった。

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10/6

朝、集音器を付けてもらって母と町内散歩へ。

久しぶりに小鳥のさえずりが聞こえたみたいで嬉しそうだった。

 

昔、父の仕事の転勤で数年間青森県にいた時があった。

 

とても自然豊かな場所で、いろんな鳥が庭に遊びに来ていたらしく、鳥類図鑑と望遠鏡を買ってひとりの時はもちろん、父とも一緒に調べたり見たりしてたくさんの鳥の名前を覚えながら楽しんでいた。

 

『普通』や『当たり前』すぎて考えることもない五体満足。

 

歳を取ったり病気や事故が原因で不自由になった時に気づく。

 

それがどんなに幸せな事なのか。

 

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こうして、今まで耳が遠くて聞こえなかった小鳥のさえずりをまた母と一緒に聞けるようになって、なんだか胸がほわ〜んとあたたかくなった。

 

 

 

最後までお読みいただきありがとうございました。

くうたんの卒園式

2019.9.29〜2019.10.3

 

9/29

 

今日はくうたんの卒園式。

 

随時新入生が入ってくるが、今日改めて振り返ると〝くうたんも初めはこんなだったな〜〟と成長を感じ、ちょっぴり先輩に見えたりする。

 

くうたん。卒園おめでとう。

長い間…と言いたいところだけど、数回、よく頑張ったね 笑

 

小学校も申し込みしたから、また一緒に頑張ろうね。

 

※この後、全く入学の連絡来ず。

人数が集まらなかったのか、はたまた入学拒否か⁉️

 

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10/3

母の調子が良くないので検査に行った。

 

①鼻ー鼻腔炎

②胸ー気管支炎

③膝ーガングリオン

 

という診断だった。

 

年明けにかかったインフルエンザの時に、この病院で処方された薬から薬疹を発症。

 

その後、数ヶ月にわたり痒みと発疹と闘ってきたので、どうしても薬を飲むことへの抵抗感が拭えない。だが、飲まないと治りが遅くなることもあり、血液検査をして処方薬を決めてもらった。

 

『年齢的にも若い人と比べて抵抗力が落ち、この先何かの時に抗生物質が飲めないのも良くないから、弱めの薬をチャレンジしてみましょう』

 

それプラス、呼吸が少し苦しいので15分吸入器をやってもらった。

 

その後にランチをして帰ったのだが、出発してから帰宅まで約4時間、よく頑張ったね。

 

早く良くな〜れ。

 

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朝、私のコタツの席に長男がモンダミンなどのサンプル品を6本キレイに並べて置いといてくれた。

 

購入すると毎回?付いてくるサンプル品を私にくれるのだ。

 

それと、休みのたびに掃除機を階段までかけてくれるからとても助かる。

 

そして、長男は自分が使うものにとてもこだわりがあるので、シャンプーなどのヘアケア用品が数種類ある。

 

浴室のシャンプー台にその他の家族のものと合わせてシャンプー&コンディショナー&トリートメント、ボディソープなどがひしめき合っているのだが、自分専用のボトルラックを購入して整理整頓してくれた。

 

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これはイメージです。

 

春に長男の発達障害がわかってから、本人が色んなことを調べてわかったことのひとつ。

 

【整理整頓】

 

要るもの・要らないものにわけたりカテゴリー分けをしたりなど、スッキリとわかりやすく整理整頓することは、ストレスをなくし心地よく過ごす一つの方法のようだ。

 

これは、発達障害に限らず定型発達者にも言えること。

 

とてもスッキリしていい感じだね。ありがとう。

 

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昨日、近所の土手にある桜の丘で出会った豆柴の夢ちゃん。

 

今日も会えて思いっきり遊んでくれた。

くうたん、とっても楽しそうだった。良かったね、くうたん。

 

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最後までお読みいただきありがとうございました。