負けるもんか! Emiの聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺の記録

聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺を患い、肋間神経痛・頻脈もある私の備忘録。

術後2日目〜歩く

昼頃に担当看護師さんが来て、

 

『歩いてみようか』と言われた。

 

何ですって⁉️ 昨日は足ぶみで、今日は歩行❓

ちょっと、スパルタすぎやしないかぃ❓❓

 

と、頭をよぎる。ボーッとはしているものの、思考回路は意外と術前に近い。

 

でも、口から出て来た言葉は、

 

『やだ。無理。』

 

この二言。これが精一杯。

頭フラフラだし。口も回りにくい。

 

でも、看護師さんの巧みな話術に乗せられ、支えられ、点滴スタンドに掴まってゆっくりゆっくり部屋を出て、廊下を歩き、トイレまで行けてしまった。

 

私、凄いかも(//∇//)

まだまだ無理はできないけど、また少し自信がついた。

 

そして、この日から尿カテーテルが取れて、自力でトイレへ行く事になった。

 

点滴はまだ外れてないから、結構トイレが近い。

起き上がるのも、歩くのも亀みたいにスローなので、時々 膀胱あたりを押して早めの対応を心掛けた。

 

f:id:healthy262:20180921144139p:image

 

フラフラと出歩けるようになったこの時に感じたのは、入院患者さんって多いんだなぁ〜ということ。

 

まあ、病院だから当たり前かもしれないけど、今まで闘病してきた私にとって、

 

シンドイのは私1人だけじゃないんだ❗️

 

と、心強く感じた。 

 

 

 

術後2日目〜目の乾き

看護師さんが朝の検温に来た。

 

一日に何度か検温・点滴のチェック・食事の量の確認・状態の確認で声をかけてくれる。

 

この時に、私の場合、目の閉じ具合もチェックされる。

 

『はい。目を閉じてね。』

 

と言って、胸ポケットから定規を出し、目がどれくらい開いているか測るのだ。

 

『んー。3ミリかな。』

 

これが一番多い。

 

時々、4ミリとか5ミリと言われるとショックを受ける。

 

逆に2ミリとか1ミリと言われると希望に満ち溢れた気分になる。

 

先生は毎日一回は回診に来てくださって、目が乾かないか聞いてくれる。

 

初めは大丈夫と答えていたけど、さすがに顔面麻痺から2日経つと乾いて少しずつ痛くなってきた気がし始めた。

 

個室に来て術後初めて、スマホを手に取ってみたけど、ブルーライトは眩しすぎて見ていられない。

お日様を直視しているような感じ。

それに、頭痛を誘うし吐き気もする。

 

それでも、時々目を閉じながら顔面麻痺を検索すると、「まぶたが完全に閉じないため、乾燥で角膜を傷つけないよう、点眼薬や眼帯などで保護した方が良い」と書かれていたのを見つけた。

 

『そう言えば、先生が回診のたびに目が乾かないか?痛くないか?と聞いてくれてたな。必要であれば眼帯しても良いと言っていたし。』

 

 

それから、私と同じ脳腫瘍摘出手術後に顔面神経麻痺が出てしまった方のブログを見つけた。

 

そこには、絆創膏タイプの眼帯の事が書かれていた。 

 

 

そろそろ眼帯を買って来てもらおうかな。

今日、相棒に頼もう。

 

f:id:healthy262:20180915101234p:image

術後2日目〜音

昨夜もあまり眠れなかった。

 

確かに傷口は痛むけど、それよりも眠れなかったのは『音』のせい。片耳失聴したからか、右耳に音がダイレクトに入ってくる。

 

人の話し声、廊下を歩く音、ナースカート?からのガチャガチャした金属音。

 

f:id:healthy262:20180914235033j:image

 

それと、隣の部屋のおじいちゃんのうめき声…

 

うつらうつら…Zzz…

 

浅い眠りを繰り返しながら朝を迎えた。

 

朝食の準備かな?配膳車の音がまたしても右耳を貫ぬく。

 

ガシャンガシャン❗️

ガチャンガチャン❗️

 

耳元で大きな音を立てられているかのように、あまりにも鋭く右耳に音が飛び込んでくるから、傷口の痛みを堪えながら完全に横向きになって枕に右耳をつけると、

 

ガシャンガシャン❗️

ガチャンガチャン❗️

 

と聞こえていたのとは別の無音の世界に突入して心地が良い。

 

『ん〜静かだ〜(*´꒳`*)』

 

片耳が聞こえなくなったのは正直悲しいけど、考え方を変えれば悪くないかも♬

 

な〜んて考えが頭をかすめる。

 

右耳は聞こえる。

 

左耳は聞こえない。

 

これからは、用途別に使い分けよう。

 

寝るときは、右耳を下にすれば静かな眠りにつけるから…

 

 

 

 

 

 

術後1日目〜個室で(手記を元に)

CT終了したあと、そのまま入院棟へ。

 

一昨日の入院初日は大部屋だったけど、今度は個室だった。

 

f:id:healthy262:20180914145056j:image

(この写真は引用したもので実際の部屋とは異なります。)

 

荷物は全部運び込まれていたし、部屋には仄かに良い香りがした。患者が快適に過ごせるようにと、病院側のお心遣いが伝わってくる。色々ありがとうございますm(_ _)m

 

食事は全かゆと汁物。何となく食欲がなく、この日は昼夜とも食べられずに汁物を数口だけいただいた。

 

だけど、うまく飲み込めない。三叉神経痛の減圧術で恐らく痛みはなくなったはずだけど、上前歯の裏にあったトリガーポイントに舌や食べ物が触れないように飲み込んでいた習慣がついたまま。身体が覚えてるんだなぁ。

 

そして、そこに触れるのが怖かった。上前歯裏のトリガーポイントに触れた時の痛みの恐怖が拭い去れていないから。これも、身体が覚えてるんだなぁ。

 

でも、まあ、仕方ないか。昨日の今日だもの。

発病してからしばらくの間、ずっとこの食べ方をしてきたんだから。少しずつ慣れていくはず。恐怖感も少しずつ薄れていくはず。

 

 

それと、顔面神経麻痺になった左半分は、今までと全く別物になっていて動かない。

 

舌は不思議なくらいキッチリと真ん中から痺れてるし、動きが悪い。

 

頰、口の周り、唇、顎も痺れた感じ。

特に口の辺りは、例えるなら、歯科の麻酔をした時みたいに感覚がない。

 

そんな訳だから、朝、先生が様子を見に来てくれて、あと少しだけ今まで飲んでいた三叉神経痛薬『テグレトール』を飲むように言われたけど、固形物が怖くて飲めない。

 

 『喉はきちんと動くはずだから飲めるよ。大丈夫。』と言われ、恐る恐る飲んでみた。

 

怖かったし、麻痺で閉じなくなった口からは水が漏れたけど何とか飲むことができた。そして、少〜しだけ固形物をのみ込む自信がついた気がした。

 

午後、先生と看護師さんが来て、『立ってみよう』と言われた。

 

【え?術後半日しか経ってないのに⁉️】

 

 

それでも言われるまま、先生と看護師さんに両脇から支えてもらい立った。

 

『ゆっくりでいいからね』

 

傷口は痛いし、ふらつくし (;´д`)

なんてこった(;´д`)

 

『立てましたね〜。じゃあ、その場で足踏みしてみて。』

 

げげげ‼️

この期に及んで足踏みまで⁉️

スパルタだー‼️

私、つい数時間前に12時間に及ぶ大手術が終わったばかりなんですけど〜(-_-;)

 

あら(・Д・)?

意外とできちゃうかも(*´艸`*)

頭の手術って、身体は元気ってこと⁉️

 

術後から足にはめていたフットポンプ。

先生はこれをできるだけ早く外したいらしい。

 

『音がうるさいし、邪魔でしょ?』

 

でも、ここ数ヶ月で病気に対して妙に臆病になっていた私は、万一血栓で何かが起きたら…と考えるだけで怖気付いていたので、

 

『これやってると安心するからまだ外したくない』

 

と主張 ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

 

先生は笑顔で、

 

『じゃあ、もう少しだけ付けておきましょうか』

 

ホッヽ(´▽`)/   良かった〜♬

 

夕方、相棒が来てくれた。

 

『どうだ?』

 

まだ、ゆっくりとしか話せないけど少しだけ今日の出来事を話した。

 

それより、

 

『私の手術長かったから疲れたでしょ?』

と聞くと、手術開始後しばらくして婦長さんが長丁場になりそうだから、一旦帰宅した方が良いと言いに来てくれたんだそう。

 

そして、手術が終わり、連絡をもらい、また病院まで来てくれた事を知り、凄く凄く大変な思いをさせてしまったのに、いつも通りの笑顔で接してくれる相棒に脱帽。

 

本当にありがとう。

 

しかーし❗️

傷口が痛くて何度もナースコールで枕の位置を変えてもらった。

 

『この辺でいい?』

と聞かれても、痛くてどこがいいのかよくわからず、何度も何度もやってもらったがしっくりこない…

 

頭に角材を強く押し当てられてるような感じが拭えず、

 

『頭の下に何か硬いものが入ってるんですか?』

と、疑問に思っていた事をとうとう聞いてしまった。

 

『入ってないよ。バスタオルを丸めて入れてあるだけ。』

 

え?バスタオルだったの?

私はてっきり角材みたいに硬いもので、頭の傾きを調節してるのかと思ってた。

 

なんか、またまたホッとしちゃった感じ。

痛かったのは、角材(バスタオル)じゃなくて傷口が腫れてるからだったんだ。

 

 今夜は眠れるかなぁ。

 

 

 

 

術後1日目〜CT(手記を元に)

2016.7.15

 

翌朝、髄液漏れをしていないかのチェックをする為、ICUからレントゲン室へいくことになった。

 

まだ、あまり目を開けていられない状態だったから、目を瞑ったまま。

 

看護師さん2人?で、レントゲン室までベッドごと運んでくれた。

 

f:id:healthy262:20180831114958p:image

 

でも、待てど暮らせど、なかなか中に入れない。

どの位待っただろう???

 

忙しい看護師さんは少々イラつき気味で、スムーズにいかないレントゲン室の事をグチグチ…

 

私が寝てると思ったのかな?

でも、ちゃんと起きていますよ。

職場では色々あると思いますが、患者の前での愚痴や文句は控えた方がよろしいかと…

 

いやはや、お疲れ様です m(_ _)m

 

CTを撮った後、個室へ移動。

 

 

手術当日〜ICU〜その2(手記を元に)

麻酔から覚めた後は、傷口の痛みと口の渇きとの闘いだった。

 

脳腫瘍摘出と三叉神経痛の減圧術のための傷あとは何とも云えぬ痛みで、一晩のうちに何度も看護師さんを呼び枕の位置を変えてもらった。

 

傷口が開かないように仰向けにはなれないため、頭の向きをやや右下にされる。

 

でも、何度やってもらっても頭の左側に角材を強く押し付けられているような感覚が消えない…

 

 

鼻と口を覆うようにはめられている酸素マスクからは『シューッ』と音を立てながら酸素が出ていて、鼻がカラカラに乾いて痛くなるから、口呼吸にすると喉も唇もカラカラになってしまうため、やはり看護師さんを何度も呼び、喉が渇いたと告げると、

 

『まだ水は飲めないから我慢してね』

 

と、水に浸した小さなスポンジで口の中を潤してくれた。

 

f:id:healthy262:20180829104106j:image

 

あっ。このスポンジ、パパが入院中にやってもらってたやつと一緒だ…と頭をよぎり、ちょっぴり嬉しくなる…パパ…

 

それでも喉が渇いて苦しいから、バレないように口の周りをゆっくり動かして、酸素マスクをズラしてみるけど、バレないと思ってるのは私だけで、しばらくすると見つかって定位置に戻されてしまう(;´д`)る

 

それを何度か繰り返していると、

 

『あら、またズレちゃってるわね』

 

『喉が…かわ…く…から…やだ…』

と、ちょっとワガママを言う。

 

『そうね。しんどいよね。でも、術後はちゃんと酸素を吸わなきゃ。外せるまで我慢してね。』

 

 

 

あと苦しかったのが、口の中が渇くのに、ヌルッとした唾が大量に出て、喉の奥に痰のように絡んでしまうこと。

 

酸素マスクで鼻が乾いて痛くなるのを避けるために口呼吸で息を吸うと、これが喉に詰まりそうになるので、何度か看護師さんに頼んで吐き出させてもらったが、ふと見ると、私以外にも沢山の術後?の患者さんがいるのが見えて、看護師の方々が少ない人数で忙しそうにしているのに気付いた。

 

『なんでも言ってくださいね』と言ってくれたけど、こんなに忙しいのにワガママは言っちゃダメだ❗️

唾は自分で吐き出さなきゃ‼️と、大手術を終えたばかりなのに、何故か気遣っている…こんな窮地にいるのに、お人好しの性格が顔を覗かせる。

 

でも、そう決めて看護師さんにティッシュ箱を手の届く位置(お尻の横あたり)に置いてもらった。

(それくらい頻繁に呼んでいました)

 

これが功を奏した…………⁉️

 

ゆっくり腕を動かしティッシュを取って口に当て吐き出してみる。

 

スローモーションみたいな速さだけど、腕が動くようになり、手でマスクをズラせるようになった。

 

結局、直されちゃうんだけど…笑

 

それから足には術後血栓防止のフットポンプが絶え間なく収縮している。

 

ガーガー

 

f:id:healthy262:20180828104328j:image

 

そして、この長い夜は、傷口の痛みと喉の渇きと痰の絡みとの闘いで、グッスリ眠れずにふけていくのであった…

 

 

 

 

 

手術当日〜ICU〜その1 (手記を元に)

『 Emiさん。 Emiさん。』

 

ん?先生?

 

『 Emi 。Emi。わかるか?』

 

ん?相棒の声がするような…

 それに、さっきよりいろんな音が聞こえる…

 

少しだけ目を開けた。仄暗い部屋の中に相棒と先生の顔が見えたけど、目を開け続けるのが辛くてすぐに目が閉じてしまう…

 

『今、夜の11時半です。手術は12時間かかりました。よく頑張ったね。』と先生の声。

 

『 Emi。よく頑張ったな。』と相棒の笑顔。

その笑顔に応えようと、少しだけ頷き、微笑み返す。

 

『気分悪くないかな?左の手足に痺れは出てない?』と先生からの質問に、重たい頭を少〜しだけ縦に振る。

 

すると先生が、

『目をギューってして。口をイーして。次はウー』

 

言われた通りに顔を動かす。

 

『少し顔が曲がってるなー。目も閉じてないし、麻痺が出てるな。』

 

え?

 

先生と相棒の会話が何となく聞こえてくる。

 

そう言えば、顔の左側に違和感。顔と舌に痺れ。

 

あ…顔面神経麻痺になっちゃったんだ…私…

 

ぼんやりした意識の中、その現実を静かに受け入れた。

 

あんなにイヤだと思っていたのにショックは受けなかった…ってより、傷口が痛むしボーッとした感じで、それどころじゃないって状態。

 

『じゃあ、 Emi帰るね。また明日来るから。』

 

『うん。』…思うように話せなくて、心の中で気をつけてねって呟く。

 

ありがとう、相棒。

 

そして、ICUでの辛くて長〜い夜が始まった。

 

f:id:healthy262:20180818000311j:image

 

イメージ写真です。私がいたのは夜から翌朝まで。室内は薄暗かったです。