負けるもんか! Emiの聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺の記録

聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺を患い、肋間神経痛・頻脈もある私の備忘録。

頑固な腰痛

2018.2.28

 

昨日、職場の旅行好きなスタッフからホノルルクッキーのお裾分けをいただいた。

 

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ん〜美味しい〜なんて幸せに浸っていたのに、相変わらず腰痛が良くならないから、近所の総合病院の整形外科へ。

 

レントゲンを撮ってもらったが、

 

『ん〜ハッキリとはわからないからなんとも言えないけど、ココ(写真を指して)、軽〜い椎間板ヘルニアかも?しれない?』

 

なんとも曖昧な表現…

先日痛んだ左膝の前部は異常なく、右膝後ろの筋は腰痛の影響かも…と、これまた曖昧な…

 

『湿布薬と飲み薬出しておきますか?』

 

な、なんと!

あなた、先生でしょ?患者にそれ聞いちゃう?

 

ひとまず飲み薬は1週間分、湿布薬は多めに処方してもらった。

 

この湿布薬、いいかも ( ^ω^ )

 

 

お読みいただきありがとうございます。

今日は短いですがこの辺で。

 

 

 

長年の肩の荷がおりた

2018.2.19〜2018.2.24

 

2/19

2ヶ月ぶりのハリ治療へ行った。

 

治療直後から30分くらいは顔が軽くなった。

 

その後、上唇の動きが悪く麺が上手くちゅるちゅる出来ない。

 

これは、ハリ治療のせいかどうかは定かじゃないです。

 

ちなみに、電気治療はどうしても抵抗があるため、辞めてもらった。次回は2週間後。

 

 

 

2/21

仕事中ずっとしゃがんで作業していたせいか両足が痛む。

 

①向こう脛(ずね)の外側の筋

②膝裏の筋

 

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あと左肩こりも。

夜、左腕と左足が痺れているような…

 

 

2/22

左腕と左足に軽〜い痺れあり。

 

 

2/23

昨日より左腕・左足の痺れが強まる。

・左腕少々だるい

・左手にも少々痺れ

・右腰の痛みが強い。

仕事の日はいつも帰りに腰の痛みが増し車中辛い…次男が教えてくれた腕のマッサージ(腰痛のツボ)で少し楽になる。

・1週間ほど前から、舌の左側に山椒の実を食べた時のような痺れ?いつもこんなだったかな?それすら良く覚えていない…

 

 

 

先日の契約更新で今までのように働けないため副店長を降りることになった。

 

今日、職場で『副店長、お疲れ様でした。Emiさんは情が深すぎるから、色んな人の話聞いたり大変だったでしょう?』と労いの言葉をかけてくれたスタッフがいて、そんな風に思ってくれるスタッフがいることが嬉しかった。

 

でも正直、物凄〜〜〜く肩の荷が下りた。

人の上に立つ良い経験ができました。

今までありがとう。

 

2/24

手足の痺れは治った。仕事中、しゃがんでいる時間が長かったからかな?

・夜、背中の左側が1分ほど痛む

 

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・腰は引き続き痛い

・ここ数日?数週間?目元と唇上下の痙攣(けいれん)あり

 

 

相棒と近所のお寺のフリマを見に行ったあと、同市内にある市場でランチをし、太くて、甘くて、柔らか〜い『矢切ねぎ』を買いに行った。

 

某テレビ番組で、そのネギの丸焼きを紹介していたが、中がトロットロでとても美味しそうだった。農家の方も、丸焼きが一番おすすめと言っていた。

 

でも、購入先がわからなかったから(矢切周辺のスーパーなどを回ったが…)諦めて、大好きな神社へ行った。今日は松戸神社。

 

ここは、数年前に次男がバイク免許合宿へ友人と行く事になった時に、交通安全のお守りを買いにきたところ。

 

その時はナビゲーションで行って裏の駐車スペースに停めてお守り購入後すぐに帰ったからわからなかったけど、表側から見ると古き良き時代の日本を思わせる赤い鳥居と川に架かっている赤い橋がとても素敵なことに気付いた。

 

橋のたもとには桜の木もあって、春に来たいな〜と思わせる小さいながらもステキな神社。

 

そして、またまた母にお守りを買って渡した。

 

次男の合宿出発前に渡した時は、

 

『こういうの、いいから!あいつもいらねーって言うだろ』

 

とすごく拒まれたけど、たまたま大荷物を抱えて合宿から戻ってきた2人に出くわした時、

 

『お守りありがとうございました』

 

と満面の笑みで次男の友人に言われ嬉しかった。そして、次男はちゃんと渡してくれたんだなぁ〜とこれまた嬉しかった。

 

その日の夜、

 

『お守り渡してくれてありがとね』

 

『あいつ、お守り喜んでたよ』

 

と、照れ臭そうに言った次男の顔が今でも忘れられない。

 

思春期の息子にも、親心ってきちんと伝わるんだな〜なんて、思い出に浸ってみました。

 

 

お読みいただき、ありがとうございます。

それでは、また。

 

羽生くんの金メダル

2018.2.14〜2018.2.17

 

2/14

バレンタインデー。

相棒と息子たちにチョコを渡した。

とっても美味しそうだったから、母と私用もGET❗️

予想通り、すごく美味しい ꒰ღ˘◡˘ற꒱

口の中でスーッと溶けていく…

 

そして、今日は仕事から帰宅後、ハンドメイドサイトの注文品の準備をした。しばらくすると背中の上部に疲労感が出始め、吐き気へと変わっていった。

やり過ぎるといつもこうなる。

 

頑張り過ぎに注意だね。

 

 

2/15

相棒の商売繁盛のため(私のハンドメイドも兼ねて)埼玉県秩父にある三峯神社へ行った。

 

数日前に降った雪がまだ残る秩父の山の中。川は凍りついていた。

 

ご祈祷をしてもらうことになり、他の方に混ざってご祈祷の部屋へ。

 

この極寒の2月。雪も残り川も凍るこの時に、ご祈祷の部屋は、な、なんと窓が明け放れたまま〜 (・Д・)

 

それは、それは、寒すぎて、ホカロンを持って来ればよかったとか、もっと厚着をして来ればよかったという思いが頭の中を駆け巡る…

 

しかも、もともと薄着の相棒は相当こたえたはず…隣りで震えていたような… ((((;゚Д゚)))))))

 

ご祈祷をしていただいているのに、早く終わって暖をとることが頭から離れないほど寒すぎた (´༎ຶོρ༎ຶོ`)

 

そんな時は、この寒さに耐えた自分たちにご褒美を与えなければね。

 

帰りがけに道の駅へ寄り、秩父名物『わらじカツ』と『みそポテト』を堪能。

 

ん〜なんて美味しいんだ〜 ♪───O(≧∇≦)O────♪

 

寒さもぶっ飛んでしまったよ。

 

し、しかーし。

たらふく食べ過ぎて夜はお腹が空かず、極寒の試練のためか37度2分の発熱。

 

でも、夜の9時頃、お腹が減ってきてサラダを完食〜。

 

三峯神社では、大好きなお守りもGETしてきた。

ご利益がありますように…

 

 

2/16

朝から頭痛。仕事中はほかに気が逸れるためか治(おさま)っていたが、休憩中に痛くなったので鎮痛剤を飲んだ。風邪かな?

 

バレンタインデーに相棒へチョコをあげた時に、

 

『ありがとう』

 

と言いながら、包みも開けずにポンと置かれ、放置したまま数日…

 

そして今日、

 

『ちょっと!いくらなんでも失礼じゃあ〜りませんか?包みも開けず置きっぱなしで!食べてやる!もう来年からはあげないよーだ!残念だったね〜。超美味しいチョコだったのにね〜 |( ̄3 ̄)|』

 

という私に、

 

『あっ!そうだった。忘れてたよ。ごめんごめん』

 

慌てて開けて、

 

『おっ!美味いな〜。』

 

と焦りまくる相棒 Σ(゚д゚lll)

 

『わざとらしぃ〜 ( ̄(工) ̄)』

 

『ホント、ホント。本当に美味いよ。Emiも食べるか?』

 

 

付き合いが長くなると、こんなもんなんですかね〜ʅ(◞‿◟)ʃ

 

 

2/17

ハンドメイドで色々作りたくて最近考えていたのがビーズ編み。可愛い本を見つけたから。

 

この間、相棒に付き合ってもらって色々買い揃えたけど、母が昔使っていた編み針をくれたから、その返品に行った。

 

それと、羽生くん、金メダルおめでとう

            ☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

 

母は興奮して血圧が200を超えちゃった。

落ち着け〜。

 

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医師の選択

 

以前も触れたかと思いますが、手術をする事になってからの事と医師の選択について、少しお話ししたいと思います。

 

私の聴神経腫瘍が見つかったのは、離婚して数ヶ月経った頃。

 

『息子たちと3人で生きて行かなければ❗️』と気持ちを新たにした矢先の事だった。

 

だから、外科手術のリスクを避けて放射線治療サイバーナイフを選択した。

 

それから10年程経過した頃、小さくなっていく過程で腫瘍が変形?して三叉神経を圧迫。激痛がはしる三叉神経痛が始まった。

 

しばらくは癲癇(てんかん)に使われる“テグレトール”という薬で痛みを抑えていたが、半年ほどたったある日痛みが再発し、手術をする運びとなった。

 

私の場合は、痛みへの恐怖に支配されていたので医師(執刀医)もなるべく早い方が良いと診察から3週間後に予定を組んでくれた。

 

でも、この時も後遺症への恐怖があってなかなか頭を縦に振らない私に医師はこう言った。

 

『脳腫瘍摘出をしない限り、またいつ痛みが再発するかわからない恐怖に怯えながらの生活をこの先ずっと続けていかなければならないですよ。それなら、勇気を出して手術をして痛みから解放された生活を送れる方が良いと僕は思います。』

 

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手術への恐怖で涙を流しながら、この痛みから逃れるためにも、穏やかな生活を取り戻すためにも、後には引けないと腹を括って医師に全てを委ねる決意をした。

 

痛みがいつ襲ってくるかわからないため、仕事の長期休暇を取り、手術へ向けて準備を始めた。

 

その時に聴神経腫瘍摘出手術で有名な医師がいるのを見つけ、手術を決意してからずっと迷い続けた。

 

数ヶ月待ってその医師にお願いするかどうか…

 

でも、私の場合は三叉神経痛という痛みの恐怖と背中合わせだったし、一日でも早く痛みから逃れたかったため、予定通り手術を受けた。

 

 

私の主治医(執刀医)は三叉神経痛や顔面痙攣の手術が専門。怖くて怖くてたまらなかった三叉神経痛は、

 

『もう大丈夫ですよ』と言ってもらえた。

ここ、とてもとても重要です。

 

それに、聴神経腫瘍摘出手術で有名な医師は、腫瘍摘出で聴神経を切断してしまうような内容を同病者ブログで何度か目にし、『失聴』と書かれている方が多い印象。顔面神経麻痺になってしまう人もいるみたいだし…(専門的なことはわからないので、これは私個人の意見です)。

 

私の脳腫瘍はサイバーナイフで固くなり、聴神経と顔面神経に絡みついていた難易度の高い摘出手術。もしかしたら、腫瘍と一緒に聴神経を切断するなりした方が楽だったかもしれない。

 

でも、私の執刀医は未だかつて経験したことのない摘出手術に果敢に挑み、聴力も残す事を考慮してくれた。右耳と比べたら1割程度の聴力だが、風呂上がりに静かな場所であれば綿棒で耳掃除をしている音が幽かに聞こえる。

 

だから、顔面神経麻痺になっちゃったけど、医師のその気持ちを私は汲みたい。

 

12時間の大手術。

その中で先生が見せてくれた患者に対しての想い。

 

先生、ありがとうございます。

ぶしつけな事を言われて傷ついたりもしたけど、私、先生を選んで良かった と思える瞬間が何度もある(๑˃̵ᴗ˂̵)  

 

幽かにしか聞こえないと思うって事は、右耳と同じように左も聞こえていたという証しだ。

 

そしてまた、幽かにしか聞こえないと思うってことは、聴力が残っている証だ。

 

 

医師の選択は、その後の自分の人生を左右する。

私は、患者の気持ちに寄り添おうとしてくれる医師に出会えた事に感謝しています。

 

今日はこの辺で。

いつもありがとうございます。

 

 

 

 

術後検診

2018.2.9

 

造影剤なしのMRIをやった。

毎回、2割残っている腫瘍の様子を見るためだ。

 

特に変化はないとの事でホッとした。

 

顔面神経麻痺の治療薬として出されていたビタミン12のメチコバールも、今後特に効果が認められないと言うことで今回から処方されなかった。

 

少し前にそろそろメチコバールを止めようと言われたが、飲んでると安心だからと引き伸ばしてもらっていた。

 

2016年7月に手術してから経過観察中の検診が3ヶ月から半年にのびて次回は8月。担当医から大丈夫と太鼓判を押されたみたいで嬉しい🎶

 

前回の健診時に、顔面神経麻痺がもう気にならなくなったか?と少々ぶしつけな質問をされたので、次に聞かれた時のためにとあれこれ言う事を考えてきたのに、全然話題にもならなかった。

 

良かったのか、悪かったのか…

 

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帰り道、浅草寺大鷲神社へ行った。大鷲神社では、母と息子たちにあげるお守りも購入〜。

浅草へ行くと必ずと言ってよいほど食べるお団子屋さんとマグロのたたき丼を堪能〜🎶まいう〜 ( ⁼̴̶̤̀ω⁼̴̶̤́ )

 

 

 

今日はこの辺で。

いつもお読みいただきありがとうございます。

顔面神経麻痺の実情

2018.2.6

 

昨年10月頃から歯科でやってもらっている顔面神経麻痺のハリ治療に電気治療が加わり、とても抵抗感があった。

 

顔面神経麻痺発症後の後遺症『病的共同運動』の引き金になると言われているから。

 

私の場合、努力の甲斐虚しく『病的共同運動』は出てしまったが、それが更に強くなったら…と不安も募り、12月初旬に体調不良で予約キャンセルしてからもう2カ月行っていない。11月頃から回数も減らし2週間に一度のペースにしていたし。

 

そして、11月の都内某病院での術後検診の日。

担当医(執刀医)に、『もう麻痺気にならない?』と聞かれた。

 

返事に困り『う〜ん…』と首を傾げていると、

 

『じゃあ、何が一番不便を感じる?』

 

物事に集中するといつもは意識してやっている麻痺側の瞬きを忘れ目が乾燥してしまうことや、お茶漬けや汁物などの具と水分が一緒になっているものを食べた時に口に含む量に気をつけないと麻痺側の口元からこぼしてしまう事を話した。

 

ただ、とっさのことで納得のいく内容を答えられなかった。日々、この状態で生活するのに必死で深く考えていなかったから…

 

家に帰るまでずっと考えていた。次に同じ質問をされた時に答えられるように。

 

一言で言ってしまえば『違和感との闘い』かな。

何が一番不便か?というより、麻痺してること自体が不便。

 

《ここからは麻痺している左側について》

 

・右側と同じような自然の瞬きじゃ閉じないから、意識してギュッとしなければ閉まらない。だから、化粧をするとアイラインが目の下に滲みやすい。

 

・舌はずっと痺れたまま。しかもキッチリと舌の真ん中に線を引いたように左半分だけ。

 

・涙も鼻水も出ない。感動しても左目からは涙が流れないし、風邪をひいても鼻をかむことはない。

 

・頰はこわばった感じ。仕事の時はこわばりが酷く、休憩中にマッサージをしなければ口が動きにくい。

 

病的共同運動で目と口の神経がくっついてしまったので思いっきり笑いたくない。顔が醜く歪むから。特に目。私の目じゃない‼️

 

・会話や食事などで口を動かすと、目も一緒に動くなど、顔が変な動きをするから、あんなに好きだった会話や会食もしたくない。

 

・瞬きすると口角が上がり頰が動く。

 

・家に一人でこもっているのが一番楽。

 

・家族の前でも、顔が歪むのを他人ほどではないが見られたくない。

 

とにかく、いつも、どんな時も、顔半分に違和感があるし人に見られたくない思いが強い。

 

顔面神経麻痺を患っている方々で感じ方は違うと思いますが私はこんな感じ。

 

だから、医師からの質問にはとても傷ついた。顔面神経麻痺になっていないから、辛さも不自由さもわからず、あんな無神経なことが言えるんだ‼️

 

本当に世の中に病気や事故で不自由をしている人が沢山いるけど、その状態にならなければ気持ちはわからないよね。

 

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ヤバイヤバイ。なんか今日は荒れてるな (⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎)

だから、今日はこの辺で。

荒れてしまったごめんなさい m(_ _)m

 

 

年をとるって…

2018.2.1〜2018.204

 

2/1

『今日は少し血圧が低いよ』

 

1回目ー上が150台

2回目ー上が130台

 

『ここ数日、血圧が高くてしんどかったからこんな思いして生きてるのが辛くて「お父さん、早く迎えにきて」って思ってたのよ』

 

母のこんな言葉を聞いて、双方の思いの違いを知った。私はずっと一緒に居たいけど母がしんどい思いをするのを望んではいないからとても複雑な心境…

 

昨日、聴神経腫瘍が見つかった当時のシステム手帳を見つけた。

 

今から約10年ほど前の母はとても機転が利いて、幼い頃から私の中にいる母そのものの姿が綴ってある。

 

でも、目の前にいるのは年老いて変わってしまった母。

 

今朝も、『5〜10分おきに変な音がするのよ』と。

たまたま音がして、火は消えていたけどガスコンロがオンになっているのを知らせる音だった。しかも、そこを確認しながらも気付かなかったと言う。

 

働き者で昼寝すらしなかった母が、今は1日の大半を横になって過ごしている。

 

もっと、もっと、優しくして楽しい日々を過ごせるように考えよう。

 

まずは、さっきテレビで紹介していた『呟くだけで心が軽くなるひとことセラピー  植村 聰 著』を探そう❗️

 

 

2/2

雪が降った。しかも、分泌物が増え下腹部に鈍い痛み…相棒が職場への送迎をしてくれた。本当に優しいなぁ。ありがとう。

 

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2/4

長男と椅子作り。長男の部屋はこだわりの品で溢れている。そのPCデスク用の新しい椅子がきたのだ。いくつになっても息子との時間は楽しい🎶

 

昼前吐き気。30分程横になる

トイレに行くと少し楽になった

昼寝から起きると消化不良

太田胃散を飲む

胃が楽になるとお腹の張りとだるさと寒気

ガードを飲む

発熱37度

多分生理前の体調不良。毎月毎月やな感じだ (● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

 

年々お腹の張りや吐き気などの体調不良が酷くなっていくような…