負けるもんか! Emiの聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺の記録

聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺を患い、肋間神経痛・頻脈もある私の備忘録。

顔面神経麻痺の実情

2018.2.6

 

昨年10月頃から歯科でやってもらっている顔面神経麻痺のハリ治療に電気治療が加わり、とても抵抗感があった。

 

顔面神経麻痺発症後の後遺症『病的共同運動』の引き金になると言われているから。

 

私の場合、努力の甲斐虚しく『病的共同運動』は出てしまったが、それが更に強くなったら…と不安も募り、12月初旬に体調不良で予約キャンセルしてからもう2カ月行っていない。11月頃から回数も減らし2週間に一度のペースにしていたし。

 

そして、11月の都内某病院での術後検診の日。

担当医(執刀医)に、『もう麻痺気にならない?』と聞かれた。

 

返事に困り『う〜ん…』と首を傾げていると、

 

『じゃあ、何が一番不便を感じる?』

 

物事に集中するといつもは意識してやっている麻痺側の瞬きを忘れ目が乾燥してしまうことや、お茶漬けや汁物などの具と水分が一緒になっているものを食べた時に口に含む量に気をつけないと麻痺側の口元からこぼしてしまう事を話した。

 

ただ、とっさのことで納得のいく内容を答えられなかった。日々、この状態で生活するのに必死で深く考えていなかったから…

 

家に帰るまでずっと考えていた。次に同じ質問をされた時に答えられるように。

 

一言で言ってしまえば『違和感との闘い』かな。

何が一番不便か?というより、麻痺してること自体が不便。

 

《ここからは麻痺している左側について》

 

・右側と同じような自然の瞬きじゃ閉じないから、意識してギュッとしなければ閉まらない。だから、化粧をするとアイラインが目の下に滲みやすい。

 

・舌はずっと痺れたまま。しかもキッチリと舌の真ん中に線を引いたように左半分だけ。

 

・涙も鼻水も出ない。感動しても左目からは涙が流れないし、風邪をひいても鼻をかむことはない。

 

・頰はこわばった感じ。仕事の時はこわばりが酷く、休憩中にマッサージをしなければ口が動きにくい。

 

病的共同運動で目と口の神経がくっついてしまったので思いっきり笑いたくない。顔が醜く歪むから。特に目。私の目じゃない‼️

 

・会話や食事などで口を動かすと、目も一緒に動くなど、顔が変な動きをするから、あんなに好きだった会話や会食もしたくない。

 

・瞬きすると口角が上がり頰が動く。

 

・家に一人でこもっているのが一番楽。

 

・家族の前でも、顔が歪むのを他人ほどではないが見られたくない。

 

とにかく、いつも、どんな時も、顔半分に違和感があるし人に見られたくない思いが強い。

 

顔面神経麻痺を患っている方々で感じ方は違うと思いますが私はこんな感じ。

 

だから、医師からの質問にはとても傷ついた。顔面神経麻痺になっていないから、辛さも不自由さもわからず、あんな無神経なことが言えるんだ‼️

 

本当に世の中に病気や事故で不自由をしている人が沢山いるけど、その状態にならなければ気持ちはわからないよね。

 

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ヤバイヤバイ。なんか今日は荒れてるな (⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎)

だから、今日はこの辺で。

荒れてしまったごめんなさい m(_ _)m