負けるもんか! Emiの聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺の記録

聴神経腫瘍・三叉神経痛・顔面神経麻痺を患い、肋間神経痛・頻脈もある私の備忘録。

術後66日目〜趣味復活

2016.9.18

 

長男が小学校へ入学するときに、息子達の学習机が置ける広さの家へ引越しをした。

 

その頃からガーデニングをするようになったけど離婚を機に辞めてしまった。する時間がなくなったと言った方がいいかな?

 

今の家は父が亡くなった後に母と同居するため購入した戸建てで、リフォームをして皆で住み始めた。

 

退院後、母の一言からその続きを始める事になった。

 

『2階のバルコニーに屋根を付ければ洗濯物を干す時に天気の心配をしなくてすむわね。』

 

そして、やってもらってるうちに、あそこも、ここもと増えていき、

①二階のバルコニーに屋根をつけ

②3階のバルコニー2箇所と屋上の防水塗装

③外壁の防水塗装

④自転車置き場のコンクリート施工工事

⑤外塀の塗装

など外回りのリフォームや相棒とIKEAで購入して作った大型下駄箱を壁に固定してもらったり、その他諸々を1〜2ヶ月かけて行った。

 

このリフォーム業者さんを相棒が見つけてきてくれたんだけど、皆良い人たちで毎日会えるのが楽しみになった。

 

夏の暑い盛りだったので気の利かない私に代わり、母は職人の皆さんに冷たいお茶を振る舞ってくれてて、

 

『おばあちゃん、ご馳走さま〜』

 

なんて声が聞こえてきたり、ある日は、2階の台所に居たら外壁塗装の職人さんと窓際で『こんにちは〜』をしてしまったり、相棒と外壁塗装の頭領が同い年で意気投合したこともあって、私がこんにちはをしてしまった職人さんに私の職場のバツイチ女子を紹介する流れになって、自然に打ち解けられるようにするために頭領宅で毎年年末にやっているピザパーティに誘ってみようなんて話になったり…

 

 

だから、職人さんたちが居なくなってからは何だか寂しくて…

 

そして、家の中も外もリフォーム代は母が支払ってくれた。いつもいつも、ありがとう🎶

 

 

 

かなり話が横道に逸れてしまったけど、そんなこんなで今日は相棒と群馬県にある大きなジョイフルへガーデニング用品や花を買いに出かけた。

 

目の前に並んだ沢山の花を見た途端、ワクワクが止まらなくなり、玄関を彩る花々の想像をしながら母の好きな菊(私はあまり好きじゃないから洋菊にしてしまったけど)や色違いでコケモモやミニシクラメン、観葉植物、見たこともない花たち、陶器の鉢や鉢カバーやガーデニング用の鳥かごなどを『コレ、家の中用。コレは家の外用。』と、次々にカートの中へそ〜っと入れていった。

 

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実は昨日も稲毛のザ・ファーム ユニバーサルへ行って可愛い唐辛子の寄せ植えをいくつか買ってきた。(建物の中にオシャレで美味しいカフェがあった)

 

だけど、昨日も今日もだんだん眼の調子が悪くなり、眼の表面に目ヤニが張り付いて視界が白く見える。

 

何度かアイボンと目薬をしたが、あまり効果なし。

 

それでも、視界の悪さはワクワクには勝てなかった。

 

お会計…恐ろしい金額になってしまったけど、相棒曰く、

 

『好きなものには使ってイイんじゃん?』

 

人のお金だと思って〜ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

 

でも、なんだ?この満足感。

大人買いってやつ?

 

母子家庭で切り詰めて生活していたあの頃が嘘のよう。生活に余裕ができるから大家族っていいな〜とか、趣味が出来る時間があるのっていいな〜と、ふと思った。

 

そして、私がワクワクに包まれていた数時間、相棒はあっちへフラフラ〜、こっちへフラフラ〜、ベンチに座って飲料をゴクゴク〜と、私に好き放題させてくれた。

 

ありがとう。楽しかったよ🎶

 

さーて❗️

玄関先を華やかにするぞー‼️

 

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術後64日目〜2ヶ月検診

2016.9.16

 

今日は術後2ヶ月検診。

朝、病院へ行く前に母からお金を渡された。

 

大丈夫だと言ったら、

 

『相棒さんに負担をかけさせちゃダメ。ガソリン代や食事代にあてなさい。』

 

といわれた。

 

相棒に負担をかけないことが私達の仲を保つ事だとママはいつも取り持ってくれるんだね。

 

ただでさえ、通院の付き添いで相棒に時間を割いてもらってるから…。

 

いつも私の幸せを考えてくれて本当にありがとう。

 

 

そして、いざ診察へ。

 

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先生に前回同様、顔を動かすように言われやっていると、『あ〜動いてきたねー』と言われちょっと嬉しかった。

 

術後禁止されていた

・いきむ

・腰から下に頭を下げる

・鼻を強くかむ

・うつぶせ寝

は解禁され、術前の生活に戻して良いとのこと。

 

それと、最近洗顔やスキンケアなどをしていて眉毛に触れた時、髪の生え際辺りが何故かサワサワする。

 

細くて柔らかい毛の筆でそーっと撫でられてる感じって言うのかなー。

 

三叉神経痛のトリガーポイントのように、触れるとほかの部分が痛む(反応する)経験をしていたので、とても不安だった。

 

ただ先生もサワサワの原因はわからないみたい。

その部分は三叉神経が通ってる辺りだけど、痛みが発生する可能性について、『それはありません❗️』とキッパリ言ってくれたから心底ホッとした。

 

禁止されていたことが解禁されたし、不安だったことから開放されたし、回復に向けて前向きに生活しなきゃね。

 

その方がきっと自分のためになると思うから。

 

 

夜はツアーから一時帰宅してる次男と彼女と一緒にステーキハウスへ食事に行った。

 

母は胃の調子が悪く、長男は仕事で行けなかった。

 

顔面神経麻痺になってから、次男の彼女に会うのは初めて。やっぱり変わり果てた顔に動揺を隠せない様子。

 

だけど、とても優しい子でそれを物ともせず場を盛り上げてくれた。ありがとう。

 

この日、彼女からとても嬉しい話を聞いた。

私の前では、いつも不機嫌そうな表情をしている次男が、

 

『自分の事を大切に育ててくれた』

 

と話しているらしい。 息子たちが子供の頃は怖い母親だと思っていたから、胸がキュンとした。

 

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術後55日目〜56日目〜涙復活⁉️

2016.9.7

 

昼ごろ、スマホでゲームをしていたら左目の目尻から涙がポロリ。

 

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なんと、55日ぶりの左目の涙‼️

 

涙が復活してきたかな〜🎵

 

 

今日は4回目のハリ治療。

治療内容は前回同様。

治療後に食事をして帰るから、顔の5箇所に貼られる置きばりとノーメイクが気になる。

 

一応、乙女だから。

 

 

2016.9.8

 

今日はパパの一周忌。

私の手術入院があったから、少し先延ばしにしてもらっていた。

 

次男はツアー中につき欠席。

母、相棒、長男の4人で出掛けた。

 

小さい頃から思っていたけど、このお寺の感じがすごく好き。

 

仄かに香る線香の香りや、落ち着いた空間。

我が家のお墓は関東だけど、母が京都出身だから小さい頃はお盆に帰省すると親戚一同で京都のお墓へ行き、小さいながらもその雰囲気がとても気に入っていた。

 

毎日仏壇にお線香をあげるから、すぐそばに父がいる感じがするけど、本当はココにいるのよね。

 

皆で来たよ、パパ。おばあちゃん。

 

帰りは、近所の中華屋さんで昼食。

結構お気に入りのお店で、とにかく美味しい。

 

母があまり食べられないから、少しずつつまめるように数品注文。

 

長男はガッツリ食べたいから自分用のチャーハンも注文。

 

そして、これが地獄の始まりだった。

母以外、お腹がはち切れんばかりに詰め込む羽目に。

 

特に若手の長男は、7匹の子ヤギに登場するお腹に石を詰められたオオカミのようなお腹〜。

 

それでも完食‼️よく食べたなぁ〜。

 

ご馳走さまでした。

 

 

 

 

術後52日目〜54日目のこととサプリ

2016.9.6

 

一昨日はそうめん、昨日はカップ焼きそばをお昼に食べた時、久々にチャレンジしたらちゅるちゅるが出来た❗️

 

そして、

・少し眉が動く

・少し目をギュッとできる

・少しニコッとできる         

ようになっていて、ニコッとした時に少し頰が動く感覚がある。ココ、一番手応えを感じたよ(^-^)v

 

ちなみに鼻ピクピクはまだできませ〜ん。

 

 

顔面神経麻痺には、『安静期』『回復期』『安定期』という段階があり、今の私はまだ安静期だから、日常生活の自然な表情は別として、無理に顔を動かしてはいけないみたい。

 

顔面神経麻痺は命に関わる病ではないことから、あまり医学界では研究がされてないらしく、情報もあやふや。

 

・安静期には顔を無理に動かさない

というのとは逆に、

・顔のリハビリを行った方が良い

とか、

・電気治療が良好

というものもある。

私は色々調べて無理に動かしたり、電気治療をしたりしない方を選択している。

 

何故なら、顔面神経麻痺には後遺症がある。前にも話したかな?

 

『病的共同運動』といって、本来くっついてはいけない神経同士がくっついてしまい、おかしな顔の動きになってしまうみたい。

 

起こりやすいのが目と口の神経が繋がってしまうというもの。

 

そうなると、話したり食べたりする口の動きと一緒に瞼が閉じてしまったり、逆に瞬きをすると口角が引っ張られ、引き上がってしまったりするらしい。

 

 

だからそれが今は一番怖くて、いつもは病的共同運動にならないために無理に顔を動かすようなリハビリをしないよう、心にストッパーがかかっているけど、ダメだと言われるとやりたくなるのが人の心情。

 

鏡を見て全く動かない顔がどこまで動くようになっているのか試したくなってしまい、今日みたいにちょっとだけ動かしてしまうことも…

 

このストッパー不良品⁉️

 

ただ付け加えておくと、ほんの少し動くか試してみるだけで、リハビリのようなことをしているわけではないと言うところがポイント₍˄·͈༝·͈˄₎◞ ̑̑ෆ⃛

 

苦し紛れな言い訳…

 

 

でも、まぁ、これが将来的に吉と出るか、凶と出るか⁉️

 

吉と出ろ〜〜〜‼️

 

 

あと、今相棒に勧められて飲んでいるサプリは8種類あって、それをザッとご紹介。

 

イノシトール&コリン(一日一回 一錠)

健康的な神経機能の役割をする

 

ビタミンB12(一日一回 一錠)

病院でも処方されて飲んでいるが不要なビタミンは排出されるので多めに摂取

 

健康的な神経システムと、脂肪とタンパク質の代謝活用に欠かせない水溶性ビタミン

 

③DMAE(一日一回 一錠のところ3錠摂取)

高い生物活性栄養素を含む重要な神経伝達物質

 

④肝臓の解毒&再生サプリ(一日2錠)

 

L-システイン

・髪が太くなり白髪が減る

・コラーゲンの生合成の原料となるリジン作用でヘルペス予防(術後ヘルペスが大量に出て、以後出やすくなった。)

 

マルチビタミン(一日3錠)

 

カモミールカプセル(一日3錠)

消化管をリラックスさせる効果(咀嚼が上手くでききず、胃の調子が悪いため摂取)

 

⑧コラーゲン

関節補助と肌のため

 

今のところ、一番効果を実感したのは⑤。

 

私の父は現役時代 細菌学者だったから、ヘルペスにはアルコール消毒が、母からはアリナミンが効くと教わっていて、我が家ではヘルペスが出来るとこのセットを実行していた。

 

今はこれに⑤をプラスしたので、今まで以上に治りが早くなった。

 

あとは、どこまで効果があるかはまだ実感できていないけど、2割残っている腫瘍が消えて顔が元通りになりますように…と願いつつ、毎日摂取するのみ‼️

 

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術後51日目〜ハリ治療3回目

2016.9.3

 

3日回目のハリ治療。

今日は額周辺とそれ以外、目元・頰・口元などにハリと、温熱療法、レーザー治療をした。

 

ハリをする箇所によって痛みは全然違う。

簡単に言うと、頰のように柔らかい箇所はほとんど痛みがなく、おでこはちょっとだけ痛いかな…

 

ハリをしたまま温熱療法とレーザーを行なったあと、ハリを抜くと少量の血が出る。

 

先生曰く、『耳の聞こえが悪いから耳周辺の出血量が多い』とのこと。こめかみ辺りのことかしら?

 

前回言われていた『置きバリ』の正体がわかった。

こりスポットというピップエレキバンの小型版のようなもので、丸い小さなシールの中央にポッチリが付いていて、日に何度か押してツボ刺激するみたい。これを顔の5箇所に貼られた。

 

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2日ごとに交換。表情筋のマッサージも化粧も洗顔もこりスポットを貼ったままやってOK。会計時に一箱分も一緒に支払った。

 

 

そうそう。歯科でのハリ治療は、歯の治療をする患者さんと同じ診察室で行う。

 

私のイメージでは、別室があって椅子式じゃなくベッド式の診察台でやるのかと思ってたから、少し抵抗がある。

 

混んでるわけじゃないけど、誰かに顔ハリの姿は見られたくないなぁ。

 

なーんて思ってても知らぬ間に寝落ちて自分のイビキで起きたりするくらいだから、思ってるより神経図太いのかも。

 

 

 

 

術後48日目〜目の悩み

2016.8.31

 

昨日は外出せず家にいたが、目のかすみが気になり鏡を見るたび眼球に白っぽい目ヤニが張り付いていて 、いつもよりアイボンの回数が多かった。

 

これ、目ヤニと言うより白い目薬「ムコスタ」のカスっぽいかも⁉️

 

寝る前も同じ事になっていたけど、アイボンの回数が気になったから水で洗浄した。

 

そのせいなのか、目をいじりすぎたせいなのか原因はわからないけど、今朝は今までで一番目ヤニの量が多かった気がする。目頭にたくさんあって洗浄綿で拭いたあとアイボンしたけど汚れは浮いていなかった。

 

初めの頃の目のかすみは恐らくドライアイによるものだったと思うけど、最近は点眼薬により発生した目ヤニが眼球に張り付いていることが多くなった。

 

本当にどうにかならないものかな?

 

今日は2回目のハリ治療。

 

前回同様、額周辺にハリ、耳に温熱、鼻の横にレーザーをした。今のところ特に変化なし。

 

先生から、顔の筋肉に沿ってマッサージするよう教わった。これは、入院中にもらったマッサージのマニュアルにも書かれていた事だから、やはり表情筋に沿ってのマッサージは不可欠なんだね。

 

次回は置きバリ代がかかるらしい。置きバリってなんだろ?

 

あと、いよいよ顔にもハリを刺すみたい。

 

怖いよ〜。

 

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術後43日目〜ハリ治療開始

2016.8.26

 

今朝はいつもより目ヤニが少なめ(毎度毎度汚い話ですみません m(_ _)m この話は当分続きます。あしからず)。

 

昨日は昼寝したりして目を開けている時間が普段より短かったから、雑菌等が目に入りにくかったのかな〜?

 

それと、目の下がピクピクと痙攣。

前に先生が神経がくっつこうとする時にピクピクするって言ってたから、そのピクピクだといいなぁ。ネット検索した時も書いてあったし。

 

 

さてさて。今日から顔面神経麻痺のハリ治療開始です。埼玉県越谷市にある歯医者さん。

 

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麻痺してから色々調べて神奈川県小田原市にある鍼灸院のブログを読み、そこのマッサージを取り入れて毎日やっている。ここの先生は顔面神経麻痺を患い自らの実体験の元、マッサージ法を考案しているのと、患ったからこそ同病患者の心に寄り添ってくれるから通院したかったけど、ちょっと遠いのがたまにキズ…。

 

付き添ってくれる相棒に負担をかけてしまうし、治療費の他に交通費の事も考えると続けられるかな?と思い迷っていた矢先、たまたま相棒が仕事の打ち合わせの帰りに近場で見つけてきてくれた。

 

道が混んでても車で片道1時間。これなら通える‼️

と言うわけで、ここに決めた。

 

ちなみに三叉神経痛治療もやっている。

 

今日は基本的な治療。これをしばらく続け良い兆しが見えてきたら顔にもハリを刺すらしい。

 

ハリは前頭部に。

あとは聴力回復に期待して耳に赤外線?のような熱を当てる温熱療法と、鼻の横(鼻のつけ根辺りから口角辺りまで)にアルミホイルみたいなシートを貼り、専用サングラスをかけてレーザー治療をした。全部で30分くらいかな?

 

 

ドライアイやかすみ目などの不調を伝えると、コンタクトレンズ用目薬で汚れを洗い流すものがあるから、外出時は持ち歩くと便利だと教えてくれた。

 

初めは週2ペースで通うことになった。

 

帰りにショッピングモールで目薬を見たけど、やっぱり抵抗があって、これ以上点眼薬を増やすのをやめた。

 

母がハリ治療代と、付き添ってくれる相棒への気遣いで食事代をくれた。

 

何度も断ったけど、母は一度決めたことは譲らないところがあるので、親心をありがたく受け取らせてもらった。

 

ママ、いつも本当に本当にありがとう。

それと、ご馳走様でした。